Présentation

Je vous remercie Patrick de votre message, je suis très heureuse que mes sites vous plaisent, mes photos montages je les utilise pour illustrer mes textes, et je me suis lancée sur montage vidéo, je met mes textes sur des photos montages et je monte une vidéo avec de la musique.
Surtout n'hésitez pas à me donner votre ressenti,
Amicalement

Nadine

Bonjour Nadine,
Je n'ai fait que survoler les sites que vous avez créé, mais quel bonheur déjà. Je vais passer encore plus de temps devant l'ordinateur. Je suis émerveillé de la qualité des photomontages quand au textes je vais prendre le temps de les lires mais j'ai beaucoup de retard.
Je conseille à tous les visiteurs de ce forum de regarder vos sites. Merci Nadine pour toute cette beauté qui a tendance à me réconcilier avec le genre humain.
Amitiés
Patrick

Merci pour votre petit message, dans le Var, il fait froid aussi, même si c'est douloureux pour vous de marcher au moins vous avez pris l'air frais et le soleil, c'est agréable.
Moi j'adore l'informatique et je suis une passionnée, c'est d'ailleurs pour ça que j'ai crée plusieurs sites, le plaisir de la création, je fais des montages photos qui illustrent mes poèmes.
La psychologie des médecins surtout les spécialistes est à revoir, du moment qu'ils arrêtent le tremblement tout ce qui va autour ils s'en occupent pas, les douleurs, etc ils n'en tiennent pas compte et c'est bien dommage .

Je vous joins les sites :
http://angeoudemon66.centerblog.net/
http://poemesangelblue.centerblog.net/
http://angelblue.kazeo.com
http://poemesangelblue.kazeo.com
http://angelblue83.jimdo.com/

Je vous souhaite un bon week end , bonne soirée

Amicalement
Nadine

@ Nadine Un petit passage rapide pour le week-end, le soleil brille sur Saint-Denis et bien que très froid je rentre de mon tour à pied quotidien d'une 1/2 heure environ. Le pied droit me faisant toujours souffrir, je ne force pas trop.
J'ai cherché dans les instructions du forum pour la possibilité de liens, je crois avoir coché l'autorisation nécessaire. Je découvre les possibilités du Forum une à une et ne suis pas très au fait de toutes ces manipulations mais cela va venir, avec le temps d'immobilisation que m'offre
"Miss Parkinson".
Je me rends compte que l'annonce du diagnostique est encore une fois faite avec beaucoup de psychologie et j'aimerai que des neurologues nous disent pourquoi c'est souvent ainsi. Le mien m'a dit que Parkinson était pour le neurologue une maladie ayant peu d'intérêt puisque une fois le diagnostique fait il n'y avait qu'à suivre un traitement à long terme. L'état psychologique du patient n'a pas l'air de les intéresser.

@ Marie Lise, je pose la question du rapprochement d'une association locale pour casser l'isolement social produit par cette maladie. Il n'y a malheureusement pas de délégation France Parkinson dans le 25, pour les soucis de compréhension avec vos enfants, si vous le désirez vous pouvez contacter la psychologue bénévole au siège de France Parkinson,je peux vous communiquer ses coordonnées en mail privé ou vous pouvez vous rendre sur le site de France Parkinson. Je n'ai pas rencontré ce genre de situation mes enfants étant plus âgés, mais mon épouse semble toujours dans le déni de ma maladie. Courage et à bientôt, cordialement
Patrick

duquenne a écrit:Nadine. J'ai fait une formation "d'auxiliaire de vie" durant 10 mois. A la fin, j'ai eu le diplome. Avant d'etre diagnostiquée, j'ai effectué quelques remplacements. Ce qui m'a alerté, ce sont les tremblements. Au début, je croyais qqu'ils étaient dus aux aaléas de la vie. C'est en effectuant un remplacement chez une personne handicapée à laquelle je devais donner à manger. Je me suis aperçue que ceux-ci devenaient de plus en plus forts et invalidants
Je suis sous "Sifrol0,70mg LP, 3 par jour, Modopar LP 125mg - le 62,5mg entre 4 et6/j et idem pour le Comtan 200mg. Je prends quand vraiment , je suis période "OFF" un anti-dépresseur, un xanax 0,10mg et un Temesta, le soir.
Je m'appelle Marie-Lise. Ma fille a 26 ans, son ami 32 ans, mon fils et sa petite amie , 20 ans tous les deux, le dernier 16 ans. Amitiés.

Bonjour Marie-lise, enchantée de faire votre connaissance, pour moi aussi les tremblements étaient importants et invalidants en plus j'avais le muscle du bras droit qui bougeait tout seul, j'avais mal au bras puisque le muscle ne se reposait jamais.Maintenant c'est les jambes, c'est assez pénibles
Est-ce que vous exercez toujours votre métier ?
aujourd'hui mon traitement et Requip LP 24mg le matin + stalevo 75 X3 + azilec 1mg 1 le matin.

Amitiés
Nadine

Bonsoir Patrick,

Vous savez quand le Professeur de Nice m'a annoncé le diagnostic, j'étais venu seul au rendez-vous en ambulance , j'ai cru que le ciel me tombait sur la tête, je suis restée assise devant lui, mes larmes coulaient le long de mes joues et je pouvais dire un mot, Il est resté là à me regarder et m'a dit en ce qui concerne votre traitement vous verrez ça avec votre neurologue et il m'a gentiment dirigé vers la porte et à appeler son prochain patient.
En ce qui concerne ma neurologue quand j'ai été la voir après ce rendez-vous, elle m'a dit quelque chose qui m'a choqué et qui raisonne encore dans mes oreilles "vous avez de la chance vous avez été diagnostiqué jeune", elle était un peu perdu n'ayant jamais traité de Parkinson chez une personne de 37 ans.

J'ai pris du Célance MP de 2004 à 2008, les résultats étaient vraiment spectaculaires, en 2005 mon "score de cotation" était pratiquement quasi normal, et puis en avril 2008, les tremblements ont repris, j'ai revu ma neurologue qui m'a changé d'agoniste elle m'a mis sous REQUIP LP, mais malheureusement, elle n'a pas su faire le changement et m'a fais prendre le Réquip en petite dose à augmenter doucement sur plusieurs semaines, je me suis retrouvée donc avec un dosage insuffisant, arrêt de travail pendant 6 mois, je l'appelais régulièrement car je voyais que celà ne s'arrangeait pas et je commencais à perdre patience. Pour finir j'ai changé de neurologue qui lors du 1er rendez vous m'a indiqué qu'il y avait un tableau de correspondance qui indiquait que pour la dose de célance prise, je devais prendre tant de Réquip.
Puis il a rajouté la L Dopa, aujourd'hui mon traitement et Requip LP 24mg le matin + stalevo 75 X3 + azilec 1mg 1 le matin.

J'accumule les problèmes de santé, j'ai les jambes qui bougent tout le temps , je souffre d'insomnie, il m'arrive de ne pas dormir de la nuit et d'enchainer une journée de travail après. des douleurs continuelles qui finissent par être usantes.

En ce qui concerne mes sites de poèmes, vous savez je n'ai pas la prétention du titre de "poète" je suis juste une scribouillarde, j'écris avec mon coeur,,j'ai commencé à écrire en 2007 / 2008, vous n'avez besoin d'aucune connaissance dans ce domaine.

Voici les sites, vous retrouverez pratiquement les mêmes poèmes, je publie aussi sur un site de poème "jepoeme.com sous le pseudo "angelblue"
Je ne peux pas vous donner les noms de site car quand je veux envoyer le message, un message apparait copie ci-dessous
"Les nouveaux membres ne sont pas autorisés à poster de liens externes ou des emails pendant 7 jours. Veuillez contacter l’administrateur du forum pour plus d’informations."

Bon week end
Amicalement
Nadine

Nadine. J'ai fait une formation "d'auxiliaire de vie" durant 10 mois. A la fin, j'ai eu le diplome. Avant d'etre diagnostiquée, j'ai effectué quelques remplacements. Ce qui m'a alerté, ce sont les tremblements. Au début, je croyais qqu'ils étaient dus aux aaléas de la vie. C'est en effectuant un remplacement chez une personne handicapée à laquelle je devais donner à manger. Je me suis aperçue que ceux-ci devenaient de plus en plus forts et invalidants
Je suis sous "Sifrol0,70mg LP, 3 par jour, Modopar LP 125mg - le 62,5mg entre 4 et6/j et idem pour le Comtan 200mg. Je prends quand vraiment , je suis période "OFF" un anti-dépresseur, un xanax 0,10mg et un Temesta, le soir.
Je m'appelle Marie-Lise. Ma fille a 26 ans, son ami 32 ans, mon fils et sa petite amie , 20 ans tous les deux, le dernier 16 ans. Amitiés.

Bonjour, je vois que les moments du diagnostique et des traitements sont bien différents, pour ma part je suis sous Sifrol LP, modopar et azilec les doses sont encore minimes mais cela fait déjà beaucoup.
Pour la communication il y a des visiteurs mais peu désirent entrer dans le dialogue et pourtant, à moi du moins, cela fait du bien de discuter .( La fracture avec le monde du travail a été douloureuse.) Espérons qu'ils parviendront à faire le pas, c'est le plus difficile pour les Parkinsoniens, le premier pas.
Je suis évidemment d'accord pour le lien avec ce forum dans vos sites, "plus on est de fous plus on rit", et je serais heureux de les visiter bien que n'étant pas très connaisseur dans ce registre.
Bon week end et à bientôt
Cordialement
Patrick

Bonjour, vous avez raison il est très difficile de communiquer, en fait je me suis renfermée sur moi-même, gardant mes peurs et mes douleurs pour moi.

Lorsque j'ai été consulté en aout 2004 un professeur au centre hospitalier de Nice, il a pensé de suite à Parkison, et à titre d'épreuve thérapeutique un test à la Dopa à faire sur 15 jours, je l'ai donc revu environ 3 semaines après, il a confirmé le verdict, mon traitement avec la Dopa a été bien toléré et a montré sur le test de cotation une amélioration de 50%.

Suite à celà ma neurologue m'a mise sous Célance un agoniste, 3mg par jour, en 2005 tendance dépressive 1/2 norset 1/2 xanax , elle m' a conseillé de reprendre un travail à mi-temps. J'étais en arrêt depuis + d'un an puisqu'il n'arrivait pas à trouver et en plus je n'avais qu'un CDD qu'en j'ai été en arrêt.

Vos 5 petits enfants sont une grande raison de vous battre, c'est merveilleux, moi je n'ai encore pas de petits enfants, mais je ne désepère pas

Je vous ai raconté le début de mon diagnostic , pour ce que j'ai ressenti ce jour là suite au prochain numéro

Merci en tout cas pour ce forum, me permettez-vous de mettre un lien de votre forum sur mes différents sites que j'ai crée, ce sont des sites de poésie, si vous voulez vérifier avant de me donner l'autorisation pour le lien , je vous donnerai le nom de mes sites avec plaisir.

Amicalement

Nadine

Je m'aperçois combien il est difficile de communiquer, même avec internet. J'ai un blog, mais déçu par le peu de messages laissés par les visiteurs je me suis dit qu'un forum serait peut être plus réactif, je ne suis donc pas étonné qu'au moment de votre diagnostique vous n'ayez pas trouvé de site.
Avez vous connaissance de l'association France Parkinson et les avez vous contactés? Il y a une délégation dans le Var, à La Garde.
Pour ma part je les ai rejoints, habitant Saint-Denis je me rends le mercredi après midi au siège social pour les aider à diverses tâches, expédition de courrier, réponse aux appels téléphoniques de malades ou aidants, cela me fait passer une après midi sympa avec d'autres bénévoles qui sont soit malades soit aidants.
Les syndrômes de la maladie ne m'handicapent pas encore de trop, lenteur dans le bras droit et tremblements, le plus dur est la jambe droite avec tremblements et douleurs parfois toute la journée dans les doigts de pied et
la voute plantaire. Bien évidemment trouble du sommeil et perte de l'odorat et du goût.
Je redoute bien évidemment l'avenir mais j'essais de positiver le plus possible. Cinq petits enfants me poussent à me battre afin de profiter d'eux le plus possible.
J'espère que pour vous la maladie n'a pas gagné beaucoup de terrain et que vous avez trouvé quelques liens pour discuter . Cordialement
Patrick

Bonjour et merci pour votre accueil, quand j'ai appris ma maladie j'ai cherché des forums, des blogs pour communiquer avec d'autres Parkisonien, mais je n'ai rien trouvé.

Avoir des personnes pour discuter et échanger et ce que je recherche
Cordialement

Nadine

Heureux de vous accueillir sur ce forum, bien que plus jeune diagnostiqué, si je peux vous aider ne serait-ce que par une discussion sur ce forum.
Je m'aperçois qu'il y a beaucoup de forum sur le net qui sont arrêtés depuis 2007 2009 sans que l'on sache pourquoi. J'espère avoir la capacité de tenir ce forum le plus longtemps possible. Pour le moment je suis en recherche d'informations sur le Plan Parkinson car je trouve que la mise en action de ce plan est bien timide. Pourtant de nombreux malades de Parkinson sont dans le besoin d'aide ainsi que leur famille. Cordialement

J'ai 45 ans, je suis diagnostiquée depuis l'âge de 37 ans, après plus d'un an de flottement au niveau du diagnostic, une année pendant laquelle je n'étais plus capable de faire quoi que ce soit avec ma main et mon bras droit, je ne pouvais même plus écrire, vu mon âge la neurologue avait complètement écartée cette maladie, puis un rendez-vous chez un professeur une mise sous Dopa pour essai et un DATSCAN.Le verdict est tombée, Maladie de Parkinson. Je suis mariée, 2 enfants 25 et 20 ans. Je vis dans le Var.